Qu’est-ce que l’hémophilie ?
C’est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d’une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma . Cette maladie se transmet de façon héréditaire de père en fille et de mère en fils .
Elle touche 1 nouveau-né sur 10000 et concerne environ 6000 personnes en France.
La peur et la méconnaissance de la maladie fait que l’enfant est souvent mis à l’écart. L’accès aux classes vertes, colonies de vacances, etc. est un problème. Les hémophiles ont besoin d’une surveillance accrue, ce qui peut rebuter les responsables de ces centres ou des associations sportives. Le traitement se fait par injection intraveineuse. Si l’enfant ne pratique pas l’auto injection, c’est compliqué à mettre en place. Il faut parfois aussi savoir gérer l’urgence.
L’Association Française des Hémophiles d’Alsace, crée en 1970, s’adresse directement aux jeunes hémophiles et à leur parents en leur transmettant une éducation et une formation thérapeutique (ex : apprendre aux enfants à s’auto-injecter en cas d’urgence)
Elle a pris entre-autres l’initiative de créer un centre d’accueil, qui devrait voir le jour en 2010, voué aux plus petits (moins de 7 ans) avec leur parents, placé sous le signe commun de l’intégration de l’enfant hémophile. Tous risque d’isolement, de marginalisation, de stigmatisation peut en effet avoir des conséquences psychologiques délétères pour l’enfant et le futur adulte.
Ce centre d’accueil aura pour but de se faire rencontrer les enfants, les sensibiliser à l’autonomie thérapeutique, les sensibiliser à la pratique régulière d’une activité physique pour le bien de leurs articulations. Y seront également conviés des responsables de colonies de vacances et d’accueil périscolaire.
D’autre part l’Association poursuit en parallèle sa mission d’éducation thérapeutique auprès des parents.
Il est essentiel d’informer et de sensibiliser l’ensemble des acteurs de la vie périscolaire sur la juste place de l’enfant hémophile.
Association des Hémophiles d'Alsace
8 Rue Finkmatt 67000 STRASBOURG
06 83 70 58 40 ** afh-alsace@wanadoo.fr
RENDEZ VOUS DU 9 AU 12 AVRIL 2008